სკანდალურ ანგარიშში, რომელსაც პარლამენტი რამდენიმე დღეში განიხილავს, უჩა ნანუაშვილმა პრობლემაზე ისაუბრა.
“უიმედო ბავშვები”, როგორც მათ ნეიროქირურგები უწოდებენ, წამებით სიკვდილისთვის არიან განწირულები. პრევენციის ეროვნული მექანიზმის ექსპერტებს ჩვილ ბავშვთა სახლში უკიდურესად დამძიმებული და ლეთარგიულ მდგომარეობაში მყოფი ბავშვები დახვდა.
საქართველოს სახალხო დამცველმა, 2012 წლის იანვარში თბილისის ჩვილ ბავშვთა სახლში ჰიდროცეფალიის მქონე ბავშვთა უფლებების მდგომარეობის შესწავლა დაიწყო. სოციალური მომსახურების სააგენტოდან მიწოდებული კორესპონდენციებით დადგინდა, რომ 2012 წლის იანვარ – ივნისის პერიოდში, ჩვილ ბავშვთა სახლში ცხოვრობდა 15 ჰიდროცეფალიის დიაგნოზის მქონე ბავშვი, რომელთაგან ხუთი 2012 წლის ივნისის მონაცემებით _ გარდაიცვალა.
მონიტორინგის პროცესში, ექსპერტებმა ადგილზე შეისწავლეს ჰიდროცეფალიის დიაგნოზის მქონე ექვსი ბავშვის მდგომარეობა. ექვსივე ბავშვის შემთხვევაში, ჰიდროცეფალიის დიაგნოზის კლინიკური გამოვლინებები საკმაოდ გართულებული იყო (ტვინის პარკუჭებსა და სუბარაქნოიდულ სივრცეში განსაკუთრებით დიდი რაოდენობის თავზურგტვინის სითხის დაგროვება, თავის ზომების მნიშნელოვანი მომატება ა.შ.) და სახეზე იყო, გაზრდილი ინტრაკრანიალური წნევა.
ბავშვები იყვნენ ლეთარგიულ მდგომარეობაში (მივარდნილი, უღონო მდგომარეობაში), ვიზუალური და სმენითი დარღვევების სიმპტომებით.
ბავშვების აღნიშნული მდგომარეობა ექსპერტების მიერ შეფასდა, როგორც არასათანადო სამედიცინო მომსახურება. აღნიშნული პირველ რიგში უკავშირდებოდა მნიშვნელოვანი და აუცილებელი ნეიროქირურგილი ჩარევის არაეფექტურ განხორციელებას ან ნეიროქირურგის გადაწყვეტილებას _ ოპერაციული ჩარევის მიზანმიმართულად არგანხორციელების შესახებ. ჩვილ ბავშვთა სახლის სამედიცინო დარგის პროფესიონალები აღნიშნავენ, რომ ნეიროქირურგები თავიანთ გადაწყვეტილებას აფუძნებენ მხოლოდ ერთ ფაქტორზე: რამდენად „პერსპექტიულია” ბავშვი, რამდენად ექნება ბავშვს _ შუნტის ჩადგმის შემთხვევაში შანსი, რომ განვითარდეს. აღნიშნული ინტერვენციის განუხორციელებლობა ამ ბავშვების ცხოვრებას, მიუხედავად იმისა თუ რამდენი დღე, თვე, წელი დარჩა მათ, აქცევს სიკვდილის მოლოდინად. მოლოდინის პერიოდი, ინტრაკრანიალური (ქალაშიდა) წნევის მატების გამო მძიმდება ტკივილითა და დისკომფორტით; ამ დისკომფორტის მოსახსნელად კი, ჩვილ ბავშვთა სახლების ბენეფიციარებისთვის ასევე არ ხორციელდება ინტერვენცია (მათ შორის, ნეიროქირურგიული), ვინაიდან _ გავრცელებული აზრით „ეს ბავშვები არ გრძნობენ ტკივილს”, მაშინაც კი, როდესაც მათი თავის ქალა და სახის ნაკვთები, სითხის დაგროვების გამო, სრულად დეფორმირდება და ნელ-ნელა კარგავს თავდაპირველ ფორმას. ბავშვის ამ მდგომარეობას, პასიურად ადევნებს თვალს ათეულობით სპეციალისტი და არ თვლის საჭიროდ, სულ მცირე, პალიატიური ზრუნვის ფარგლებში შეუმციროს განცდილი ტკივილი და უზარმაზარი დისკომფორტი.
მონიტორინგის ჯგუფის უცხოელი წევრების მოსაზრებით, აღნიშნული პრაქტიკა სრულიად ეწინააღმდეგება საერთაშორისო კლინიკურ პრაქტიკას აღნიშნული მიმართულებით. მათი გადმოცემით, ჰიდროცეფალიით ან ჰიდროცეფალიის განვითარების რისკის მქონე ბავშვების აბსოლუტურ უმრავლესობას, დაბადებიდან რამდენიმე დღის ან თვის განმავლობაში, უკეთდებათ შუნტირება, რაც, უმეტეს შემთხვევებში, ბავშვებს განვითარებისა და ზრდის პოზიტიურ შესაძლებლობას აძლევს. იმ ერთეულ შემთხვევებშიც, როდესაც ბავშვის რთული სამედიცინო დიაგნოზის გამო მოსალოდნელია მისი გარდაცვალება, ბავშვს პალიატიური ზრუნვის ფარგლებში, უკეთდება შუნტირება, რათა დაავადების პროგრესირების დროს შემცირდეს ბავშვის მიერ სითხის მატებასთან დაკავშირებული ტკივილის განცდა და დისკომფორტი. რათა, გარდაცვალებამდე დარჩენილ დროში ბავშვის ცხოვრების ხარისხი იყოს ნორმალური და სიცოცხლის უკანასკნელი პერიოდი არ გადაიქცეს მისთვის ტანჯვის წყაროდ. თბილისის ჩვილ ბავშვთა სახლში არსებული პრაქტიკა, პრევენციის ეროვნული მექანიზმის მიერ შეფასდა, როგორც არასათანადო მოპყრობის მნიშვნელოვანი აქტი, რომელიც თავისი სიმძაფრით შესაძლოა წამებასა და არაადამიანურ მოპყრობას გაუტოლდეს.
გაერთიანებული ერების ადამიანის უფლებების უმაღლესი კომისრის რეგიონალურმა წარმომადგენელმა, ჟან ჟარაბმა, 2010 წლის 11 ივნისს თავის გამოსვლაში აღნიშნა: „სპინა ბიფიდისა (ხერხემლის თიაქარი) და ჰიდროცეფალიის მქონე ბავშვები, არიან პირები, რომლებიც ფლობენ ადამიანის უფლებებს. ადეკვატური მკურნალობის შემთხვევაში, ჩვენ შეგვიძლია მოვახდინოთ ამ დაავადებების პრევენცია. ჩვენ აღარ უნდა დავინახოთ პატარა ბავშვების შემზარავად გაზრდილი დიდი თავები, რომლებმაც ამ მიზეზით სიბრმავე და ინტელექტუალური ჩამორჩენაც შეიძინეს. ბავშვები, რომლებიც საშინელ ტკივილს განიცდიან და ელიან ნელ, მტანჯველ სიკვდილს – ვინაიდან მათ არ მიიღეს ადეკვატური სამედიცინო მკურნალობა.”
მსოფლიოში ჰიდროცეფალიის დიაგნოზი დაახლოებით 750 000 ადამიანს აქვს და მათთვის ყოველ წელს საშუალოდ 160 000 ვენტრიკულოპერიტონული შუნტირების ოპერაცია ტარდება . 1952 წელს ნელსონისა და სპიცის, 1960 წელს კი ჰოლცერისა და პუდენზის მიერ შუნტირების სისტემის დანერგვის შემდეგ. დღევანდელი მდგომარეობით, მსოფლიოში ჰიდროცეფალიის მქონე ბავშვთა უმრავლესობა ზრდასრულობის პერიოდს აღწევს. ოცწლიანმა სამეცნიერო კვლევამ აჩვენა, რომ იმ ბავშვების ნახევარზე მეტმა, რომელთაც 1970-იან წლებში ჩაუტარდათ შუნტირების ოპერაცია, დაამთავრეს საშუალო სკოლა.
საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მინდობით აღზრდაში გაყვანა ან გაშვილება იშვიათი შემთხვევაა. ბავშვები, როგორც სახალხო დამცველის ანგარიშშია ნათქვამი, ტანჯვით სიკვდილისთვის არიან განწირულები.