დაუფინანსეთ წამალი ბავშვებს – აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს, 14:00 საათზე, მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას გამართავენ. მშობლებმა ღამე კანცელარიის შენობასთან გაათენეს.
პრემიერის ნაცვლად მათ გუშინ ჯანდაცვის მინისტრი შეხვდა, თუმცა მშობლებმა ვერ მიიღეს კონკრეტული პასუხები.
მშობლები თვეებია აქციებს მართავენ და ითხოვენ მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტის შემოტანას. შეხვედრის ერთ-ერთმა მონაწილემ თქვა, რომ მიიღეს შეთავაზება, რომ პრეპარატის შემოტანის თანხას მომავალი წლის ბიუჯეტში გაითვალისწინებენ.
“ეს მედიკამენტი ეფექტურია მანამ, სანამ ბავშვის ზრდის ზონები არის ღია, როდესაც ბავშვი ზრდას დაასრულებს, მაგალითად ჩემი შვილის მაგალითზე, ის ხდება 14 წლის, მას ძალიან ცოტა დრო აქვს იმისთვის, რომ ამ მედიკამენტმა გაუუმჯობესოს მდგომარეობა. ვუთხარი და ვიმეორებ, არ მრცხვენია, თქვენ ვაჭრობთ ჩემი შვილის ჯანმრთელობით, და ყველა იმ ბავშვის ჯანმრთელობით, ამიტომ ჩვენ არ გავჩერდებით, არ შეიძლება გაჩერება, მე ჩემ შვილს ვერ გავუმტყუნებ იმედს”, – ამბობს ერთ-ერთი მშობელი.
ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე, თამარ გაბუნია ამბობს, რომ გაიცა პირობა, რომ EU-ს ქვეყნებში, სექტემბრამდე,
“გაიცა პირობა, რომ ევროკავშირის ქვეყნებში, ორ-სამ ქვეყანაში, სექტემბრამდე, მედიკამენტის აქტიურად დანერგვის პირობებში, სახელმწიფო დაფინანსების ფარგლებში საქართველო ასევე გაიზიარებს ამ ქვეყნების გამოცდილებას და იზრუნებს, რომ ქვეყანაში მედიკამენტი გახდეს ხელმისაწვდომი”, – ამბობს გაბუნია.
მისივე თქმით, სამინისტრო მზადაა ქვეყნის შიგნით თუ უცხოეთში დააფინანსოს დიაგნოზის მქონე ბავშვების სხვა საჭიროებები, როგორიცაა ფსიქოლოგიური დახმარება, ფიზიოთერაპია, ვარჯიში თუ სხვა.
ცნობისთვის, აქონდროპლაზია გენეტიკური დაავადებაა, როცა ბავშვის სხეული ასიმეტრიულად ვითარდება და ის დაახლოებით 25 ათასიდან ერთ შემთხვევაში ვლინდება. წამალი, რომელიც ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია დღეს საქართველოში არ შემოდის. მშობლები ამბობენ, რომ რომც შემოდიოდეს, დახმარების გარეშე, პირადი სახსრებით ვერ შეძლებენ მის შეძენას.
